Vammainen henkilö ja omaishoitaja tarvitsevat tukemme

Vammaisen henkilön asemasta sosiaali- ja terveydenhuollossa on käyty liian vähän yhteiskunnallista keskustelua. Pidän tärkeänä, että saamme soten kuntoon ja toimivaksi siten, että kuntalaiset saisivat tasapuolisesti ja riittävän nopeasti laadukasta hoitoa ja palveluja asuinpaikasta, sairaudesta ja vammasta riippumatta.

Eduskunta hyväksyi maaliskuussa YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen. Sopimus tullee voimaan vasta vahvistamisen jälkeen ensi hallituskauden syksyllä. Monet lait kuten perustus-, vammaispalvelu-, kehitysvamma- ja yleislait säätelevät ja mahdollistavat vammaisen henkilön ja perheen elämää.  Päätöstä tehdessä tulee soveltaa aina asiakkaalle edullisempaa lakia.

Suomessa on noin 200 000 henkilöä, jolla on vamma, haitta tai toiminnanvajaus, joka rajoittaa elämää. Suomessa arvioidaan olevan noin 40 000 kehitysvammaista ihmistä. Tulevan yleissopimuksen tavoitteena on taata vammaisille mahdollisimman normaali elämä erilaisilla tukipalveluilla. Oikeus opiskeluun, työhön, toimeentuloon ja terveyteen ovat jokaisen ihmisen perusoikeuksia, samoin oikeus määrätä elämäänsä liittyvistä asioista kykyjensä rajoissa. Jokaisella on oikeus saada viranomaistietoa selkokielellä.

Olen saanut yhteydenottoja kehitysvammaisten lasten vanhemmilta ja omaishoitajilta ja huomannut, kuinka vaikeaa on saada riittävästi ja monipuolisesti asiakkaan tarpeista lähteviä, lakiin perustuvia tukipalveluita. Monesti vammaisen kommunikointikyky on heikkoa tai kommunikointi ei onnistu lainkaan ilman tulkkausapua, eikä henkilö osaa kertoa omasta tilastaan ja toiveistaan riittävän selkeästi. On välttämätöntä, että omaisia kuunnellaan ja uskotaan asiantuntijoina. He tietävät parhaiten lapsensa tai läheisensä tilan ja mistä palveluista hän hyötyisi eniten.

Vanhemmat ja omaishoitajat ovat tuoneet esiin väsymyksensä byrokratian pykäläviidakossa. Tukien ja palveluiden hakeminen on työlästä ja monimutkaista. Valitusoikeuttaan käyttäessään vanhemmat ovat törmänneet moniportaiseen byrokratiaan. Tällainen menettelytapa uuvuttaa omaishoitajan täysin ja tulee kalliiksi yhteiskunnalle, kun asioita käsittelevät monet viranomaiset. Olisi inhimillistä ja kohtuullista, että palveluihin ja hoitoihin liittyvät epäkohdat ratkaistaan kuntatasolla yhteisymmärryksessä asiakkaan ja perheen kanssa.

Monille kehitysvammaisille on ilonaihe päästä töihin. Aikaisemmin työllistyminen oli helpompaa, kun Suomessa oli teollisuutta ja töitä riitti sitä haluaville. Nyt on työttömyyttä ja avotyötoiminnan piirissä on noin 2300 kehitysvammaista. Heille ei makseta palkkaa, vaan työosuusrahaa, joka on 0-12 euroa päivässä eläkkeen lisäksi. Näin pieni raha ei välttämättä riitä päivän lounaaseen eikä työmatkoihin. Työsuorituksesta on maksettava elämiseen riittävä palkka.

Vammaiselle henkilölle on tärkeätä hoidon jatkuvuus tutussa hoitopaikassa omaishoitajan lomien aikana. Perheen arkea helpottaa, jos useimmat palvelut kuten fysioterapia ja omaishoitajan sijainen tulisivat kotiin. Keskittämisen ja kilpailuttamisen seurauksena palvelut siirtyvät kauemmaksi käyttäjästä. Kilpailuttaminen ja hankintalaki ovat ohittaneet tylysti omaishoitajan ja vammaisen tarpeet ja toiveet.

Omaishoitajan tai vammaisen henkilön täytyy saada lainmukaiset palvelut ja tuet ilman, että heidän täytyy jatkuvasti taistella viranomaisten kanssa. Toivottavasti YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen mukainen laki muuttaa vammaisten asemaa paremmaksi. Vammaisen henkilön osallisuus yhteiskunnassamme voi toteutua hyvän tukijärjestelmän avulla ja asenteiden muokkaamisella.

Vammaisen ihmisen aseman parantamiseksi on tehtävä enemmän yhteistyötä ja vaadittava tulevalta eduskunnalta konkreettisia toimenpiteitä.